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关注︱世界狼疮日:与“蝶”为友,翩然新生

发布时间:2021-05-11 14:41    来源:防保与健康促进办    查看:
前几天,57岁的屠阿姨来到pg电子风湿免疫科进行定期复查。“我得系统性红斑狼疮已经20多年了,刚检查出来的时候全家担惊受怕,幸亏没有病急乱投医。”屠阿姨告诉记者,自己一直坚持科学的药物治疗,现在已经能正常生活。


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风湿免疫科主任王宏智主任医师是屠阿姨的主管医师,他告诉记者,屠阿姨患的是“系统性红斑狼疮(简称红斑狼疮,是一种累及多系统多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性疾病红斑狼疮是一种听起来就让人害怕的疾病,因为累及到皮肤时会有突出皮面的血管炎性红斑,故命名为‘红斑狼疮’。分患者会出现面部蝶形红斑,在有些地区也称之为‘蝴蝶病’。”王宏智告诉记,红斑狼疮病程持续终身,易复发与缓解交替出现,因不容易治愈被称为“不死的癌症”。


“这类疾病在我国的患病率约为70/10万,全国患病人数在100万左右。红斑狼疮多发于20岁至40岁的女性。据统计,每10个患者中就有7到8名是女性患者。”王宏智表示,这种疾病的病因是免疫紊乱,不具有传染性。
每年的5月10日为世界狼疮日,其宗旨是提高对红斑狼疮患者的健康服务水平。红斑狼疮可能有哪些症状?记者了解到,患者面部出现红色的斑块,或者是身体上出现盘状的红斑,是红斑狼疮很常见的特征。另外,关节疼痛、僵硬以及脱发也可能出现。血液检测发现大量自身抗体,多器官、多系统受累是红斑狼疮的重要特征。

王宏智在接受采访时提醒,红斑狼疮越早进行专业的治疗,越容易得到控制。“现代医学对红斑狼疮的研究已经很深入全面,有多重诊疗技术帮助早期诊断、早期规范治疗,通过正规的专科治疗可以使大多数患者病情长期缓解,生活质量和普通人没什么区别。”


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今年春节前,pg电子接诊了高三学生丽丽(化名),入院后发现她有肺、肾、心、脑及血液系统的严重受损。“通过检查,诊断该患者为重症系统性红斑狼疮,就转到了风湿免疫科。”据悉,pg电子风湿免疫科是pg电子市医学重点支撑学科,在省内率先开展风湿免疫病慢病管理,重视患者长期预后改善。据王宏智回忆,在救治丽丽的时候,第一pg电子风湿免疫科联手肾内科、呼吸内科、血透室等科室,开展多学科联合诊治,在药物治疗的基础上及时给丽丽做了免疫吸附治疗,终于使患者转危为安,现在重要器官功能都已经恢复正常了。

目前,活动期红斑狼疮患者的治疗主要有诱导缓解和巩固维持两个阶段。“诱导缓解阶段,会通过激素药物治疗和免疫抑制剂治疗,必要时也会用到靶向药物治疗,以快速缓解患者病情。进入巩固维持阶段,就会逐渐减少激素类药物的使用。”王宏智介绍,良好预后是由良好的病程管理带来的。


“我想告诉病友们,一定要早发现早诊断,早期规范治疗。良好的心态也很重要,这个病不可怕,怕的是不遵从医生的专业治疗方案,反而加重病情。”屠阿姨分享自己治病的心得时说,除了医学治疗外,规律作息和健康的生活习惯同样重要。


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